Malattie Rare e Disabilità: Progetto “Officina Malattie Rare”

Fondazione Pfizer è da sempre vicina alle persone colpite da malattie rare e attenta alle loro esigenze. Si tratta di patologie fortemente invalidanti, che interessano un numero ristretto di persone: chi ne è colpito riceve spesso cure inadeguate e una diagnosi tardiva, oltre a dover affrontare la malattia in totale solitudine.

In questa chiave Fondazione Pfizer ha deciso di sostenere l'Associazione Culturale 'Giuseppe Dossetti: i Valori', impegnata nella tutela dei diritti delle persone con malattie rare, dando vita al Progetto Officina Malattie Rare, un’iniziativa volta a incoraggiare iniziative concrete da parte delle Istituzioni in questo difficile ambito, contribuendo al pieno riconoscimento istituzionale di tali patologie.

Il nome del progetto è ispirato alla figura di Giuseppe Dossetti, uno dei padri della nostra Costituzione, e fa riferimento agli articoli 2 e 32 della Costituzione sul diritto alla salute e la tutela della stessa.

Officina Malattie Rare è stata creata per dare spazio alle Associazioni e ai singoli pazienti e voce a chi è stato in silenzio, ignorato e sottovalutato per troppo tempo. Si è costituita dunque come nuovo punto di riferimento, caratterizzato da concretezza e azione a 360°, per i malati rari, le loro Associazioni, le Istituzioni, le strutture sanitarie del territorio, la ricerca, le Aziende farmaceutiche, sostenendo la realizzazione di un piano triennale sulle malattie rare.

L’obiettivo è stato quello di istituire un fondo per la ricerca, lo sviluppo e l'accesso dei pazienti ai medicinali orfani, nonché dar vita a un Comitato Nazionale per le Malattie Rare.

L'Officina si è proposta, inoltre, di far ottenere il riconoscimento ufficiale come malattia rara a patologie che lo attendono da anni e di assicurare un sostegno economico ai malati a volte disabili gravi e non autosufficienti ed alle loro famiglie.